Ritka betegségekben szenvedők kaphattak volna segítséget…
Nem támogatta a fideszes parlamenti többség, hogy napirendre vegyék azt a javaslatot, ami pénzalapot hozott volna létre a ritka betegségekben szenvedők, köztük az SMA-s gyerekek számára, írja a Mérce.
Egy ellenzéki képviselő javaslata szerint ebbe az alapba egyszázalékos felajánlások és egyéb adományok érkezhettek volna vállalkozások és magánszemélyek részéről, a harmadik lábat pedig kormányzati hozzájárulások alkották volna, hasonlóan a vörösiszap-katasztrófa után létrehozott alaphoz.
A javaslatot először múlt héten, a bizottságban szavazták le, majd a napirendre vételről hétfőn is vitáztak a Parlamentben. Akkor egyetlen kormánypárti képviselő sem szólt hozzá, a keddi szavazáson pedig tartózkodtak.
Az SMA-izomsorvadás az utóbbi időben sokat szerepelt a sajtóban, mert két kisfiú esetében is sikerült több száz millió forintot összegyűjteni a gyógyszerre. Utólag kiderült, hogy Mészáros Lőrinc mindkétszer ott volt az adományozók közt.
Az SMA kezelése Romániában, Szlovákiában, Ausztriában, Németországban és más országokban is ingyenes.
Leggyakrabban az SMA-ról van szó a médiában, de 800 ezer ember szenved valamilyen ritka betegségben, akiknek ez a pénzalap segítséget jelentett volna. (merce/444)
A X- és Telegram-csatornáinkra feliratkozva egyetlen hírről sem maradsz le!
